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la página que quien explora el camino quiere que lea primero
La mayoría de las personas que ayudan a niños y niñas como su hijo o hija son buenas. Llegaron a este trabajo porque les importa, y van a cuidar bien a su hijo o hija.
Pero esta ayuda se volvió cara muy rápido. Solo en Carolina del Norte, se proyecta que los pagos de Medicaid por terapia ABA (análisis aplicado de la conducta) pasen de $122 millones en 2022 a $639 millones en 2026 (fuente, en inglés). Donde el dinero se mueve tan rápido, algunas personas lo siguen por malas razones.
Usted merece saber la diferencia entre una buena ayuda y una estafa antes de firmar cualquier cosa. Esta página le da las herramientas. Todas son gratis.
Los analistas de conducta (BCBA, analista de conducta certificado por la junta) reciben su certificación de una sola junta nacional. Esa junta publica si alguien ha recibido sanciones disciplinarias, y lo actualiza todos los días. Pocas familias saben que existe.
Si un proveedor no le deja observar las sesiones, es una señal de alerta. Fíjese si los casos los dirigen personas que no son BCBA, si usan castigos en lugar de ánimo, y si no hay datos que muestren que su hijo o hija está avanzando.
Algunas estafas inflan las horas o cobran sesiones que nunca ocurrieron. Un plan real tiene metas, y un plan para cuándo puede terminar la terapia. Si nadie puede decirle cuándo terminará su hijo o hija, pregunte por qué.
Una lista de espera es molesta. Un mal proveedor hace daño. Lo primero le cuesta tiempo. Lo segundo le puede costar a su hijo o hija. Confíe en el instinto que le trajo a esta página.
Antes de comprometerse con cualquier proveedor, haga estas tres cosas. Son gratis y funcionan.
Vaya al BACB Certificant Registry (el registro de personas certificadas de la junta, en inglés). Escriba el nombre del analista de conducta. Verá el estado de su certificación y si tiene alguna acción disciplinaria. Un símbolo † junto al nombre significa que hay una sanción publicada. Este registro se actualiza todos los días y la búsqueda es gratis. No necesita una cuenta.
Abrir el BACB Certificant Registry → bacb.com · gratis · no necesita iniciar sesiónUn BCBA debe diseñar el plan y supervisarlo. Pero la persona que está en el cuarto muchas veces es un RBT (Registered Behavior Technician, técnico de conducta registrado). Pregunte: ¿quién es el BCBA que supervisa? ¿Cada cuánto observa? Puede verificar al RBT en el mismo registro. Si el proveedor no puede darle el nombre del BCBA o dice que la supervisión ocurre "cuando hace falta", es una señal de alerta.
Información de verificación del BACB (en inglés) → bacb.com/verify-certificationUn buen proveedor registra el progreso de su hijo o hija con datos reales: gráficas, línea base (el punto de partida), actualizaciones de metas. Pida verlos. Si le dicen "a su hijo/a le va muy bien" pero no pueden mostrarle una gráfica, vuelva a preguntar. Si aun así no pueden, eso importa. El progreso sin datos es una impresión, no un hecho.
El refuerzo es el motor de ABA, y es la parte que sale mal con más frecuencia. El buen refuerzo se basa en lo que a su hijo o hija ya le encanta. El mal refuerzo usa en su contra lo que necesita.
Puede imprimir esto o abrirlo en su teléfono durante la reunión. Son preguntas justas. Los buenos proveedores las esperan.
Un BCBA debe observar con regularidad, no solo firmar papeles.
La respuesta debe ser sí, sin dudarlo.
Busque esto: "le vamos a mostrar datos cada [periodo de tiempo]". No esto: "usted simplemente va a ver cambios".
La buena ayuda tiene un plan para cuando su hijo o hija ya no la necesite. Una terapia que nunca termina es un modelo de negocio, no un plan de tratamiento.
Fíjese si mencionan estrategias basadas en el refuerzo. Si escucha "consecuencias" o "ignorar a propósito (planned ignoring)" como herramientas principales, pregunte más.
Las horas deben justificarse por las metas de su hijo o hija, no por los máximos del seguro ni por cuotas internas.
ABA (análisis aplicado de la conducta) es la terapia más común para niños y niñas autistas. Algunas familias sienten que les cambió la vida. Algunas personas autistas adultas que la recibieron de niños dicen que les causó un daño real. Los dos grupos están diciendo la verdad sobre su experiencia. Esto es lo que dice cada lado, para que usted pueda decidir por su hijo o hija.
ABA tiene la base de evidencia más grande de todas las intervenciones para el autismo. Cuando se hace bien, ayuda a niños y niñas a desarrollar habilidades de comunicación, sociales y de la vida diaria usando refuerzo positivo. Muchas familias ven un progreso importante, sobre todo con programas tempranos y enfocados en la calidad, dirigidos por BCBA con experiencia que tratan al niño o a la niña como una persona completa.
Fuentes: AAP, Autism Science FoundationPersonas autistas adultas que recibieron ABA de niños cuentan que la terapia a veces le dio más importancia a que "parecieran normales" que a su bienestar real. ASAN y otros grupos de defensa mencionan daños como ansiedad, depresión, TEPT (trastorno de estrés postraumático) y la supresión de conductas (como el stimming) que en realidad eran formas de sobrellevar las cosas. La preocupación no siempre es la técnica, sino la meta: la obediencia frente al desarrollo real de habilidades.
Perspectivas en primera persona de ASAN (en inglés) →ABA es una opción, no una obligación. Hay otros caminos: terapia del habla, terapia ocupacional, modelos del desarrollo como DIR/Floortime, y enfoques naturalistas. Si usted elige ABA, las señales de alerta y la lista de esta página le ayudan a encontrar el tipo que respeta a su hijo o hija. Volver a la lista →
Estos son directorios de proveedores reales y gratis. En lugar de volver a crearlos, le decimos qué hace bien cada uno y en qué fijarse cuando lo use. Estos sitios están en inglés.
Se puede buscar por estado. Incluye proveedores, programas y grupos de apoyo en todo EE. UU.
La base de datos nacional oficial. Verifique el estado de certificación de cualquier BCBA o RBT y vea las acciones disciplinarias publicadas. Se actualiza todos los días.
Una guía gratis escrita por personas autistas, con una versión para familias. Ayuda a entender el diagnóstico de su hijo o hija desde adentro.
El portal federal para reportar fraude de Medicaid. Si cree que un proveedor está cobrando servicios que su hijo o hija no recibió, aquí es donde se reporta.
Si un proveedor le pide mentir sobre las horas, le paga para mantener a su hijo/a en el programa, cobra sesiones que no ocurrieron, o usa personal sin capacitación y sin supervisión de un BCBA, eso no es mala terapia. Es fraude, y están usando a su hijo o hija como pantalla. Puede reportarlo sin dar su nombre.
Su hijo o hija es una de esas obras "formidables, maravillosas" de las que habla el salmo. Nada de lo que un proveedor diga, venda o califique cambia eso. Usted no está buscando un arreglo. Está buscando personas dignas de alguien que ya está completo.
Salmo 139:14 (RVR1960)